Pienen kyyneleen tarina

Menierellä on yhtä monta kasvoa kuin on sitä sairastavaa ihmistäkin. Kaikilla on omat haasteensa sen kanssa ja välillä saattaa yhteiselo sujua jotenkin. Kerron yhden pienen kyyneleen tarinan; se ei kerro surusta, ilosta taikka voittamisesta.

Meniere on laittanut monenlaisia kapuloita rattaisiin, joiden kanssa on pitänyt taistella. Yksi näistä on tiettyjen haaveiden ja unelmien katoaminen ajatuksista pois. Unelmien katoaminen on vaarallista jokaiselle ihmiselle. Päätin jonain päivänä ylittää riippusillan, joka huojuisi samanlailla kuin maa jalkojeni alla.

Eräänä päivänä lähdin retkelle kohti tuollaista siltaa, joka vastaisi mielikuvaani. Saavuttuani sillan luo huomasin ettei ensimmäisen askeleen ottaminen ollutkaan vaikeinta vaan toisen. Toisella askeleella olin sillan varassa joka oli naruilla kiinni ja heilui kuten maa jalkojeni alla, juuri niin kuin olin kuvitellutkin. Silta ei ollut pitkä,mutta henkisesti se oli pitkä, siinä sillan keinuessa piti kävellä yhdessä menieren kanssa.

Yli  päästyäni huomasin pienen kyyneleen silmä kulmassa, se ei kertonut voitosta, ilosta taikka surusta.  Se kertoi haaveiden ja unelmien palaamisesta elämään ja siitä kuinka voin ottaa askeleita  Menieren kanssa yhdessä. Tuo yksi pieni kyynel kertoo paljon isomman tarinan kuin tuhat sanaa, se kertoo elämästä Menieren kanssa.

”ÄLÄ MOITI PIMEYTTÄ, VAAN SYTYTÄ VALO!”

Kun aikanaan aloitin työni Tietotehdas Oy:n (nykyinen Tieto Oy) talous- ja hallintojohtajana pääsin heti toimitusjohtaja Juhani Luukkosen pakeille. Ensimmäinen huomio huoneeseeni astuessa oli seinällä oleva taulu, jossa luki tuo otsakkeessa oleva teksti. Juhani huomasi katseeni ja sanoi: ”Martin, kun nyt aloitat täällä Tietotehtaalla, niin älä vedä liian nopeasti ja hätäisesti johtopäätöksiä. Jos ihmiset tekevät sinusta asioita tyhmästi tai tehottomasti, niin muista, että heillä on siihen jokin syy. He toimivat joko annettujen ohjeiden mukaisesti, tai heillä on jokin muu heidän kannaltaan pätevä syy. Sen vuoksi selvitä perusteellisesti, miksi toimitaan niin kuin toimitaan, ja pyri löytämään parempia ratkaisuja, ts. älä moiti, vaan sytytä valo.”

Tämä oli hyvä ohje, ja se on ohjannut ajatteluani koko pitkän virallisen työurani, ja jo pitkään jatkuneen eläkkeellä olonikin ajan. En varmasti ole onnistunut läheskään noudattamaan ohjetta niin hyvin kuin olisi pitänyt, mutta on se vaikuttanut takaraivossani koko ajan.

Kun ajattelen vertaistukityötämme menierikkojen elämänlaadun parantamiseksi, tuon elämänohjeen merkitys kasvaa huikeaksi. Jos osaamme itse oikealla tavalla suhtautua asioihin sillä positiivisuudella, joka on tai jonka ainakin tulisi olla luontainen ominaispiirre vertaistukityötä tekevälle, meillä on todella suuri mahdollisuus sytyttää, ja tuottaa valoa muille menierikoille. Positiivisuuden merkitystä ei voi koskaan yliarvoida. Valoisa suhtautuminen niin omiin, tuettavien ja heidän läheistensä haasteisiin auttaa elämänlaatua parantavien ratkaisujen löytämisessä. Positiivinen vertaistukihenkilö on kuin MAJAKKA, joka tuottaa valoa tuettavilleen.

Blogin tarkoitus

Tämän blogin tarkoituksena on kertoa ihmisten omia kokemuksia Menierestä ja sen vaikutuksista elämään. Kirjoittaa voi nimellä taikka ilman, miten haluaa. Jokaisella on omanlaisia kokemuksia ennen ja jälkeen diagnoosin. Jokaisella on mielipiteitä taudista ja sen vaikutuksesta arkeen.

Tekstin ei tarvitse olla paksu romaani vaikka sellaisen saisikin syntymään. Ajatuksena on jakaa tietoa miten monimuotoinen sairaus on kyseessä ja antaa ehdotuksia arjen haasteista selviämiseen. Joku, joka osaa kertoa hyvin itselleen, mikä tämä sairaus on, voisi kertoa sen meille muillekin. Itse ainakaan en osaa kertoa aina itselleni, mikä tämä sairaus on saatikka sitten vieraille ihmisille.

Miten kertoa ääniyliherkkyydestä huonokuuloisena, aivosumusta taikka armottomasta väsymyksestä taikka kaikista muista oireista? Kun voimme jakaa tietoa oireista niin jokainen tietää, ettei ole näiden asioiden kanssa yksistään. Välillä sairaus voi aiheuttaa ikäviä taikka koomisia yllätyksiä esimerkiksi keskusteluissa.

Kirjoituksia voi lähettää osoitteeseen: menierblogi@gmail.com

Nyt bloggaamaan

Meniere-yhteisössämme on paljon aktiiveja, jotka tuovat uusia ideoita ja saavat aikaan uudistumista. Viimeisin uudistus on tämä blogi, johon lupasin kirjoittaa oman pikku juttuni tietämättä oikeastaan mitä lupasin. Sen vuoksi menin Wikipediaan tutustumaan sanan ”blogi” merkitystä. Blogi on Wikipedian mukaan verkkosivu tai –sivusto, johon yksi tai useampi henkilö tuottaa sisältöä enemmän tai vähemmän säännöllisesti niin, että uudet tekstit, videot, diat tai muu sisältö ovat helposti löydettävissä, ja niin että vanhat tekstit säilyvät luettavina ja muuttumattomina uusista teksteistä huolimatta. Blogin kirjoittaja on bloggari tai bloggaaja. Blogin tyylille on tunnusomaista ajankohtaisuus, spontaanius ja henkilökohtaisuus. Wikipedian mukaan eri blogityyppejä on runsaasti: Hääblogi, Kirjablogi, Käsityöblogi, Lifestyleblogi, Linkkiblogi, Löydösblogi, Mikroblogit, Muotiblogi, Ruokablogi, Sarjakuvablogi, Taideblogi, Uutisblogi, Valokuvablogi ja Yritysblogi. 

Oma blogimme on nimetty Meniere-blogiksi. En itse osaa asettaa sitä mihinkään noista Wikipedian tyyleistä, eikä se ole tarpeenkaan. Toivon omasta puolestani, että blogistamme tulee mahdollisimman monipuolinen, ajatuksia herättävä ja viihdyttävä. Toisin sanoen sellainen, että mahdollisimman moni sitä lukee ja haluaa siihen kirjoittaa. Uskon, että kirjoitusten henkilökohtaisuus on tärkeää, sillä se vetoaa ihmisiin ja rohkaisee yhä useampia kirjoittamaan omista kokemuksistaan. Joten ei muuta kuin rohkeasti bloggaamaan omaksi ja muiden iloksi.

Terveisin,

Martin